Si celebra oggi, 29 febbraio, in tutto il mondo la quinta Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il più importante appuntamento a cui non possono mancare i familiari, gli operatori medici e sociali nel settore. Una malattia è considerata “rara” quando colpisce non piu’ di 5 persone ogni 10.000 abitanti. Non è un numero irrilevante, e, come tutti i malati, hanno bisogno di cure e attenzioni. L’organizzazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare è regolata a livello internazionale e nazionale nei diversi Paesi. Ricorre normalmente il 28 febbraio, il 29, negli anni bisestili. Chiunque può partecipare all’evento come ritiene opportuno.
Purtroppo, non sempre le case famaceutiche investono nelle ricerche, i farmaci non ci sono perchè, anche in questo campo, il fattore economico gioca un ruolo principale. La Giornata Mondiale delle Malattie Rare è stata istituita per richiamare l’attenzione dei media sulle condizioni precarie di chi soffre di malattie a bassa incidenza, con la difficoltà di arrivare ad una diagnosi certa ed a reperire le terapie efficaci.
L’obiettivo della Giornata Mondiale delle Malattie Rare è rendere consapevoli i comuni cittadini di cosa siano le malattie rare, cosa comportino di conseguenza. Concentrare una giornata su questo argomento aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati, a capire meglio i bisogni e a pensare alle soluzioni migliori.
In Italia le malattie rare colpiscono oltre 1 milione di persone, decine di milioni in tutta Europa. Negli ultimi anni si è rafforzata l’attenzione delle Istituzioni, della classe medica e della ricerca pubblica e privata per non lasciare “orfane” di farmaci queste patologie. Rimane però ancora tanto da fare, ed ecco perchè, scopo della giornata è anche quella di trovare nuovi fondi per la ricerca.
Per fortuna con il web i malati rari possono adesso confrontarsi, conoscere le cure, i centri ai quali ci si può rivolgere. Mene consigliato è rivolgersi ai risultati dei motori di ricerca generici, c’è un numero verde a cui ci si può rivolgere, l’800896949 attivo dal lunedì al venerdi’ dalle ore 9 alle ore 13. Fra le pagine web le più conosciute www.uniamo.org, www.osservatoriomalattierare.it, www.lemalattierare.info e, a livello internazionale, www.rarediseaseday.org.
Spot Giornata Mondiale delle Malattie Rare
