Un’interessante’indagine “Alzheimer: deep understanding survey” portata a termine tra Milano, Roma e Napoli, per esplorare sia le problematiche e il vissuto dei caregivers e i bisogni dei pazienti, ha valutato l’impatto della malattia nel quotidiano del paziente del caregiver, nonché l’esperienza nei centri di cura e le attese di supporto.
Dallo studio si evince che, in Italia, un caregiver su quattro è già over 65 e otto volte su dieci è donna (moglie, figlia, nuora del malato). Nel complesso, sono due milioni e dedicano ai malati più di quindici ore al giorno, per un totale di sette miliardi di ore di assistenza all’anno, ritagliando per se stesse appena 4 ore a settimana di tempo libero. L’Alzheimer assume un impatto altissimo sulla qualità della vita dei caregiver e dei familiari, con un cambio radicale delle abitudini di vita, la riduzione del tempo e delle risorse da dedicare al resto della famiglia e al lavoro come spiega Patrizia Spadin, presidente dell’AIMA, Associazione Italiana Malattia di Alzheimer.
Risulta enorme l’affaticamento fisico, con sonno compromesso e annullamento dei propri spazi vitali e personali. Vi è dunque da sottolineare l’impotenza in confronto all’evoluzione della patologia, aggravata dall’assenza di farmaci incisivi, la fatica e lo stress nella gestione quotidiana del malato per l’imprevedibilità giornaliera e gli eventuali comportamenti aggressivi che portano con sé frustrazione nel vedere non riconosciuto il proprio sforzo, il senso di colpa per avere trascurato i primi segnali, la vergogna e l’imbarazzo per eventuali comportamenti inadeguati”.
Ecco, dunque, alcune regole per tutelare pazienti e caregiver. Regole da seguire per predisporre una rete di assistenza capace di tutelare non solo i malati di Alzheimer, ma anche chi si occupa di loro, i caregiver.
E’ opportuno avviare la promozione di una maggiore sensibilità sociale sull’Alzheimer, facilitandone il percorso diagnostico e sensibilizzando l’opinione pubblica verso una presa in carico globale del malato;
favorire maggiore condivisione e comunicazione sul progetto terapeutico all’interno dei centri di cura; supportare la gestione pratica e quotidiana del malato;
fornire supporto psicologico;
favorire l’accesso a contesti sociali protetti e dedicati al malato di Alzheimer;
effettuare investimenti nella ricerca scientifica di nuovi farmaci:
