29 Febbraio: PRIMA GIORNATA EUROPEA DELLE MALATTIE RARE

di Mariella Commenta

 La Prima Giornata Europea delle Malattie Rare si terrà il 29 febbraio, una data scelta proprio per la sua rarità, appunto ogni quattro anni. La giornata darà inizio anche ad un evento annuale, anticipato al 28 febbraio negli anni non bisestili. Con la giornata europea delle malattie rare si vuole coinvolgere il grande pubblico per aumentare la consapevolezza dell’impatto che le malattie rare hanno sulla vita dei malati, ma anche perché il messaggio lanciato riesca a raggiungere le autorità nazionali e i media. Inoltre, tra gli obiettivi ci si pone di aiutare e informare le persone colpite da malattie rare, in particolar modo quelle per le quali non è disponibile un network di supporto; di rafforzare la collaborazione europea nella lotta contro queste malattie, di raccogliere fondi per sostenere un piano d’azione sia a livello europeo che nazionale e, infine, di rappresentare il punto di partenza per una giornata delle malattie rare più globale. Per ascoltare, sostenere e indirizzare i pazienti malati rari, l’Istituto Superiore di Sanità ha attivato un numero verde a cui si può chiamare dal lunedì al venerdì, dalle 9 alle 13: 800.896.949. Per la sua particolare rilevanza sociale e per i fini che si prefigge, l’evento ha ottenuto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, i Patrocini del Ministero della Salute e del Ministero della Solidarietà Sociale, quelli di Regioni, Province, Comuni. Le associazioni che partecipano all’iniziativa:
Calabria: Associazione per l’aiuto ai soggetti con la Sindrome di Prader Willi e alle loro famiglie – Convegno “ Malattie rare: conosciamole “
Sardegna: Associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare; Associazione per la Spina Bifida e Idrocefalo
Lazio: Associazione Culturale Giuseppe Rossetti , Malattie Rare e Disabilità “Siamo Rari…. ma Tanti” ; Società Italiana di Pediatria, Workshop “Priorità di formazione, aggiornamento e ricerca nel campo delle malattie rare nell’età evolutiva”

Toscana: Regione Toscana e Forum Associazioni Toscane Malattie Rare, “Il Registro Toscano delle Malattie Rare come risorsa in rete per i percorsi diagnostico-terapeutici”
Lombardia: Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri e Fondazione Aiuti per la Ricerca sulle Malattie Rare (A.R.M.R.)
Piemonte: Associazione Italiana Niemann Pick e malattie affini
Vicenza: Porte aperte all’Istituto Malattie Rare B.I.R.D di Costozza di Longare con visite degli studenti degli Istituti superiori guidati dai medici e ricercatori dell’istituto stesso ed incontri con rappresentanti di famiglie e pazienti affetti da malattie rare

Per maggiori informazioni: Consulta Nazionale delle Malattie Rare

Fonte: www.italia.gov.it

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